Inicio
La Biblioteca Héctor Salah Zuleta fue escenario del Primer Foro de Enfermedades Huérfanas, Cuidado y Discapacidad, organizado por la Universidad de La Guajira. Este encuentro se consolidó como un espacio de diálogo, reflexión y construcción colectiva orientado a promover el reconocimiento, la inclusión y la atención integral de las personas afectadas y de sus cuidadores.
La jornada reunió a diversas entidades, entre ellas la Secretaría de Salud Departamental, la Fundación Gabriel de Jesús, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Diócesis de Riohacha, la Cancillería y el Centro Intégrate Riohacha, con el propósito de compartir experiencias y buenas prácticas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones de salud poco comunes. Sus aportes fueron claves para visibilizar la situación actual de las personas con discapacidad y las barreras que enfrentan en el acceso a los servicios de salud, educación y protección social.
Estefany Patiño Hernández, directora de la Fundación Gabriel de Jesús, resaltó el valor del trabajo colaborativo entre diferentes organismos que suman esfuerzos por esta causa: “Uniguajira ha fortalecido de manera contundente el acompañamiento hacia nuestra población, no solo en Riohacha sino en todo el departamento. Lo más valioso ha sido la articulación de organizaciones que hoy conforman una mesa de atención y gestión hacia las personas con enfermedades raras y sus familias”, afirmó.
Por su parte, Cristian Javier Fong Reales, biólogo de la Asociación Colombiana de Genética Humana, resaltó que: “este foro es muy satisfactorio porque permite dar a conocer un grupo de patologías que muchas veces son invisibles desde el punto de vista institucional. Generar espacios donde se hable de la cotidianidad de los pacientes es clave para desarrollar políticas públicas que respondan a sus realidades.”
Esta actividad se realizó en el marco del proyecto de extensión Implementación de ruta de atención y servicio inclusivo para cuidadores y personas con discapacidad del Distrito de Riohacha, liderado por la docente Lorna Blanco del Programa de Licenciatura en Música de la Universidad de La Guajira. El proyecto ha llegado a distintos corregimientos del distrito con actividades deportivas, lúdicas y recreativas, así como talleres enfocados en la salud mental y al fortalecimiento de quienes brindan apoyo y acompañamiento a esta población.
Con estos encuentros, nuestra Alma Máter reafirma su compromiso con la inclusión, la equidad y el bienestar de las comunidades del territorio guajiro, al generar espacios de reflexión y sensibilización que contribuyan a una sociedad más justa y solidaria.
